由“风暴之眼”工作室制成| LV在南城区一家三级医院的超声房间的门口大喊，西安格·霍恩的左肘变得更加痛苦。他可以清楚地感觉到从血管中爆炸的热流，在看不见的质地和骨骼之间涌入，并停滞在狭窄的关节腔中。肘部肿胀而坚硬，甚至难以弯曲和伸展。他的左臂轻轻地挂在身体的一侧，右手拿着一堆文件。疼痛使她的汗水如此之多，她的T恤几乎湿了。 b-耗竭的结果表明，“左肘接头中流体的积累被认为可能是出血。”他呼吸了一只泵，这是他开药凝结血的唯一证书。徐华患有严重的血友病。出血并没有在晚上7点或晚上8点持续很长时间，因此医院不得不去急诊室。与近年来，医生要他接受首先，一项B-拆卸测试，以证明他在积极允许处方药物之前流血。因此，支付费用，检查，服用药物和注射的金额……徐华正在机械地在不同的医院部门之间移动。超过三个小时过去了，直到晚上八点钟，他终于使用节省血液的节水因素。他已经在血友病中呆了数十年，长期以来一直无缘无故地用于自发出血。与超过100,000名血友病患者一样，他一生都接受了他的生活和纳克斯的整个年轻人，并且由于生命而遭受了残疾。他得到了帮助，在医疗保险的范围内，他注意到希望自己能像普通人一样生活。但是最近，开药变得更加困难……凝血因素的第二天，他躺在床的后部，看着天花板，抬起了他的左臂一动不动，好像他已经投降到了空白上一样 - 否则，如果不能令人心痛的话，这个位置可以防止肘部的内部连接床垫。徐华年轻时似乎回来了，静静地等待着毒品的作用，直到东方变得越来越白。血友病患者的膝盖畸形。由Tagaanyam 01提供的照片“绵羊迷失以修复公司”的恶性循环已经发生了一年多。徐华经常发生在医院洗涤几个小时的经验，但是出血位置就像盲盒一样随机，有时是膝关节，关节脚踝，有时是髋关节或大腿肌肉。有时，肘关节同时流血。徐华也无法处理筷子，但他必须忍受疼痛，并赶往医院进行B-拆卸。变化始于去年上半年。徐华清楚地认为报销重组凝血因子的t政策严格。重组凝血因子用于增加缺乏SA患者血液的凝血因子VIII VIII（血友病A）或凝结因子IX（血友病B的九个因素）。就像患者的饮食口粮一样，需要定期补充才能实现治疗的目的以防止出血。如果体内凝血因子的活性小于1％，则反复自发出血和残疾的风险很高，颅内出血和器官内部出血可能会威胁生命。但是，根据保险赔偿政策，只能为只有“出血”的药物支付成年血友病患者。每当西安·侯（Xiang Huan）将流血拖到医院时，他就会感到自己被困在一个恶性圈“绵羊修复”中。 tieba屏幕截图“只有出血”不是一个新规则。只是在Xiang Huan的记忆中，在P中AST，只要您描述了医生“关节肿胀，感觉令人震惊”，您通常可以开处方必要的药物。医生愿意信任患者，并考虑这些实际的人类需求 - 在出血的早期阶段通常难以通过B造成判断。当图像可以显示出液体的积累时，出血的量是如此严重，这是严重的伤害，这是严重的伤害，这会导致不可逆转的伤害，这是过去的末日，过去的终结的严重性，过去的严重性，过去的严重性，终结的严重程度，即将终结的严重性，他的终结是确切的终结。代表他们开药以凝结。他还需要携带他以前使用过的瓶子或包装并注册可追溯性代码，以证明在他继续进行之前，这不是错误的开放或销售用新药。每个处方只能用6瓶，每瓶1,000 IU（医学滴度单元）制成。第二天可以根据两瓶的体积使用一周。但是，在出血期间需要进行持续的治疗，这足以持续2-3天。在他的城市，每年的医疗保险报销金额为100,000元。超过之后，它可以连接到严重的疼痛保险，并且没有最大限制。如果是这种情况，徐华每月可能会开二十多瓶药。但是现在，每个月只能开一瓶瓶子，医生开始挂起嘴，并建议他：“对我来说不要困难，不能违反规则。”许多血友病患者告诉Phoenix.com，“风暴之眼”在许多地方实施了类似的政策，并且有些地区仅限于一周内开出药物。居住在乡村县的患者需要花费高昂的旅行费用经常往返大城市的A级医院来服药。患者几乎没有损失，并与小组和邮政新闻交谈 - 在某些地方，他们不仅需要空瓶子，而且需要自己的药物视频；在治疗周期后，在某些地区需要重新规定它们。 Post Bar Zhejiang的屏幕截图是规则较早的地方。根据南部周末的说法，从2022年开始，金华市在血友病领域进行了特别的纠正，并建立了一系列智能监测医疗保险大数据模型。那年，该市的血友病门诊诊所省下了1672万元的医疗保险基金。来自外国制药公司的药物Tieba屏幕截图Sun Yu告诉Phoenix.com“风暴之眼”，对患者处方处方的限制在Heilongjiang，Inner Mongolia，Hebei，Hebei，Shandong和其他地区有所增加。 “发达地区GH医疗保险配额建立了各种限制，而相对落后的地区的总医疗保险配额不足，这是许多患者困难的关键。其余的时间与正常人相似，但到目前为止，他们过去的持续注射的正常生活经验也会变得越来越多。正常的生活节奏S和整个生命都需要mo吟以去看医生并开药。 “一些国内研究结果表明，与按需治疗相比，成人预防和治疗可以将年度出血数量减少62％，58.2％的年度关节出血的58.2％，而疾病损害的关节靶标（重复损害）的36.3％）减少了20％。部分数量。习近处“避免治疗”一词不喜欢，“这是误导性的，好像我们没有生病，但我们被开了药。”他说：“像高血压和糖尿病一样，我们的每日药物是正常的治疗要求。”她也不明白为什么儿童和成年人应该确定同一疾病的各种治疗标准。 “这是不公平和不合理的。”他说：“ AOF儿童每天将是成年人。他们将在18岁之前进行预防治疗。这是否不允许他们返回以前的残疾人道路？医生的先前努力还没有注意到 - 先前的哀悼正在交换一些警惕。他认为，一组血友病患者似乎被标记为一种耻辱。医疗保险部门已成为“受惊的鸟”，最直接的保险丝是连续暴露的血友病保险欺诈事件。该案于2024年3月上旬发布，自2019年上半年以来，一名30岁的血友病患者胡穆维安（Hu Mouwiang）前往Zhejiang Province Jinhua City的几家医院，使用医疗保险来恢复医学以获取收入。一种000元的药物已在100元内出售，这造成了国家医疗保险基金超过200万元的损失。 Hu Mouwiang因医疗保险欺诈而被判入狱十五年。很快，申州牢房Anjia报道了保险欺诈行业的谣言。从今年的7月到八月，此案公开接触媒体 - 涉及宗教的患者他通过三个机构开了41次药物，欺骗了110万元的医疗保险基金，并以个人折扣赚取35,000元人民币。该患者后来被判处两年徒刑，被停留了三年，并因欺诈而受到惩罚。根据公开报道，陈核Cell Works是神经牢房持有的子公司，自2022年以来，Cheng Co的Zhejiang销售团队有限公司通过激励血友病患者使他们的状况使他们的状况无效，从而培养了SE Fundsmedical教师。患者可以在不诊断出血的情况下表达病历中出血的状况，并根据医疗保险过程开出药物。该患者身体残疾，住在乡村，对他的旅途中开药不感兴趣，因此他经常将医疗保险卡给母亲或销售人员代表他购买药物。在这种情况下，患者不仅将获得其或她自己的费用，但也获得了几乎4％的处方金额的回扣。购买药物不值得这笔钱，而是赚钱。这种类型的补贴被认为是鼓励患者购买过多的药物。今年8月，涉及该案的毒品代理商的一些家庭要求公司的补贴模式高现金返还。神经牢房对该媒体做出回应，该媒体是该公司正在借助福利进行公共项目，而现金返还是个人销售人员的行为，这并不代表公司的方法，并且公司没有调查。这一消息，一个消息透露，血友病患者一团糟。 “谷物很饱，他们知道道德。”张舒在phoenix.com上说了这句话“风暴之眼”。他了解了参与此案的患者的“金钱动机”，“很长一段时间以来一直没有与社会联系，缺乏收入来源，不可避免地会有其他想法。”在患者的小组，除了这些声音外，还有一些人担心自己，担心由于生活困难而导致的补贴是制药工厂的，这将是定时炸弹。有些人对被告生气：“一只老鼠狗屎打破了一锅粥。”他们不希望血友病患者的权利和利益难以战斗。安吉汉（Anjihan）是批准在中国营销的八个因素药物的首个国内重组凝血因子。当它于2021年成立时，中国的血友病药物市场主要由拜耳，巴克斯特和辉瑞等跨国制药公司主导。如今，十几家制药公司已经形成了一个竞争激烈的场景。有很多僧侣和稀饭更少。血友病是一种罕见的疾病，患者的数量有限，需要终身药物。这意味着制药公司应为许多资源提供资源为客户提供帮助，并长期保持患者关系。帮助补贴已成为该行业中默认的灰色区域，并极大地影响了患者的药物选择。 Zhang Shu使用了一段时间，并获得了Jiain毒品补贴。他记得，第一次晋升时的补贴并不强大，并且主要以慈善机构的名义（例如运输，营养或生活津贴）分发，价值约800元。后来，我觉得该药物的止血作用有限，因此我改用了其他品牌，并且没有遇到类似的超生体。 Nanyang的Wang先生是一个15岁患有血友病的孩子的父亲。他长期以来促进了河南省血友病患者的权利和利益的保护。首次发射捷因时，药物特工问他什么样的慈善机构可以帮助当地患者需要。 “河南缺乏医学，我们可以免费进行购买活动吗？”他说。自那以后，越来越多的公司药房已经与辅助政策进行了联系，后来，大多数公司通过第三方慈善机构向患者提供了自己的费用，或采用直接的药品礼物。南南的王先生也选择了江宁。他为孩子选择毒品的标准是直接的：“任何有毒品礼物的人都会使用它，任何可以在医疗保险限制内开出最多的医疗药物的人都会选择他或她会选择的人。”自从拜耳（Bayer）于2018年领导以来，枪法公司需要参与这项比赛，并且变得更加坚固。在phoenix.com的“暴风雨之眼”中透露，在这种情况下，一名毒品代理商孙云并不是唯一一个获得现金回扣的人过度帮助。尽管这是某些制药公司的行为，但“这种行为在行业中总是有争议的。”他承认，他的许多患者从血液中移动后产生了重大副作用我们对进口医学的医学，但贾恩仍在通过折扣和礼物偷猎十多个人。 “您可以通过开处方几次来赚取额外的收入，这太诱人了。”重度血友病的患者老挝经常注意各种制药公司在由慈善组织和医疗机构组织的患者教育活动中的帮助。他认为，因此被称为慈善援助本质上是制药公司价格的伪装。慈善帮助的比例发生了变化，但他认为该模型近年来继续增加。从最早的报销限制在20％以内，到增加了一些援助限制的增加30％甚至40％，实际上涵盖了患者自身的费用。老陈说，除了对药物的慈善援助外，还有一个康复成本和各种测试成本的范围。他还听到一些谣言说一些制药公司W应该向负责患者组织的负责人提供佣金，并帮助出售药物。老陈说，制药公司不直接降低价格的原因是因为在价格战中直接战斗对所有公司都不好，并且可能会终止双方的损失，并且不会受益。但是，在媒体报告“保险欺诈事件”之后，他是为Anjiinin的销售而专门建立了一个慈善慈善项目“因为您正在步行”的慈善项目，宣布它将暂停2024年11月15日在全国七个省和城市中的活动，从2024年11月15日开始。在任何情况下。Harmaceutical Companies作为一种稻草，可以挽救生命，因为它们味道严重不足。几乎每个成年患者都经历了很长的时间，到处都可以找到这种药物。剃光时，他的小腿坐在冥想中自然沉没，肿胀和刺激的疼痛遭受了痛苦。 “表皮的炎症紧绷而有光泽，心脏总是跳跃，膝关节紧绷。”严重的疼痛持续了很多昼夜。他遮住了被子，让汗水流动。当他抬起被子时，他可以看到一层薄薄的汗水从身体上蒸了。 Pagkaraan ng ilang araw，ang sakit ay印地语Mapawi，位于dinala siya ng ng kanyang ama sa ospital。医生别无选择，只能同时用杜卢特蛋白和吗啡批评他，“但他仍然想杀死他。”在接下来的二十天内，他损失了30公斤。慢慢地，他就像一台有很多错误的机器，他的关节是“ - crap又失败”。血友病患者由于频繁而告知他这一代的流血和血友病患者。他们中的大多数人单独使用相同的“携带”。经验。老陈在11岁时被诊断出。由于膝盖出血，她躺在床上三个月，导致膝盖畸形。他从12岁开始坐在轮椅上，坐在轮椅上28年。直到他在40岁时进行了人造联合替代操作，经过七年的康复，他才勉强恢复了一些行动。他记得的是伊利奥波萨斯（Iliopsoas）的正确肌肉中严重的出血。她在沙发上坐了四天四个晚上，不能躺下。在这段时间里，他遭受了很多冷雨（包含八个因素），但没有用。这种出血对他的右莫雷脚静脉造成了伤害，从他的脚到大腿根的皮肤完全麻木。他花了20多年的时间慢慢恢复了一些意识。老挝在2004年听说拜耳凝血因子“ Baikochi”，但无法访问。当时，大多数家庭患者使用了从人血浆中衍生的血液中得出的因素。由于其浓度较低，半寿命，小剂量形式，因此不需要携带和输液，并且有携带血液疾病的风险，因此不适合长期使用。在2007年的血液缺乏症中，血液产物严重缺乏血液产品，而从血液中得出的因素通常没有库存。该药物通常成本为300至400元，是在黑市中以1,000元的hinstead为单位的。该患者小组一起向相关部门报告了这种情况，并试图加快Baikochi进入中国的批准。它是在2008年春节后正式推出的。这两个老挝都感到震惊，当时的刺激性。该药物非常昂贵，每瓶baikochi有250元。 iu，单位价格超过1300元，全部花费您自己的费用。他咬牙切齿，花了10,000元购买十瓶。如果剂量是标准化的，则仅在出血时只能使用一次。她不愿意使用它，因此她对药物很谨慎。白天的出血 - 至今的生命仍然与以前相同：施用Yunnan Baiyao，施加冰，施加压力，升高MGA受影响的肢体，直到关节中的血液将皮肤的血液推到极限，并将稍微停在大气中。血友病患者的治疗。由访调员于2009年提供的照片，重组凝血因子VIII包括在国家医疗保险目录B类药物中。当时，北京医疗保险报销的年度限制为30万元。为了节省一些配额，老挝在今年的前5个月中进行了仔细的计算和使用的血液因素，并在接下来的7个月内进行了重组产品。后来，作为与制药公司的竞争毒品价格上涨和降低，北京保险配额逐渐增加。南南的王先生还沿着许多道路治愈了他的孩子。早年，我尝试了相同的传统TSI Medicineno和石膏。我从第四层城市到郑州接受治疗的东西是一个落后的治疗概念 - “如果痛苦，请使用医学。”医生告诉她，血友病患者一生的平均希望只有14岁，她的未来将取决于维持这笔钱，当时她的每月薪水超过1,000元。这些话似乎惩罚了自己和儿子死亡。当他到达学校时代时，孩子经常看着窗外，问他的父亲：“我什么时候上学？”每当孩子看着别人带童子袋和溜冰鞋的人时，王先生都不会哭泣，感觉生活是绝望的。直到2017年，他才带他的儿子去北京接受医疗，说八因素R当治疗以及定期和定期剂量的药物的替换几乎可以防止突然出血。在遵循标准治疗计划超过半年之后，孩子的病情得到了改善，最终进入了学校。迄今为止，在中国实际治疗的实际治疗中使用的凝血因子的剂量仍然远没有响应血友病联盟治疗指南建议的标准。 2024年，南科医科大学南部医院血液学系首席医师Sun Jing共享了一系列稀有疾病的护理数据：世界预防和治疗的比率为25％，而在中国，此数据为16.2％；中国人均消耗八个凝血因素为0.8iu，也低于蒙多的平均值。在这种情况下，强大的规范治疗几乎是一种奢侈品。尤其是随着孩子的体重增加，药物的剂量也同时增加。患者” hun亵和恐惧“开始下去危险的国际象棋。尽管南南先生给他的孩子们的贾安宁得到了医学的帮助，但毕竟这是有限的。他又一再癫痫发作了，但他签署了儿子参加一家制药公司的临床试验，这是两年以前的命名。剂量将导致关节出血和残疾。您每次只能迈出一步。 许多通过参加临床测试的时间。在2008年，由于没有可用的药物，陈老行别无选择，只能参加美国百特公司的重组人凝血因子VIII的临床测试。这是他第一次成为药物testersiya就像是“小老鼠”，无法控制自己的命运，他不禁感到紧张，但没有其他方法。”之后，他似乎发现Ang是一条可行的途径，可以“免费维持自己的生活”，然后参与某些制药工厂的临床试验。在市场上更高级的长效凝血因素中，他终于达到了世界血友病联盟建议的标准治疗方法。他们押注自己的身体，并在生活中赢得呼吸的时刻。似乎有点痛苦和痛苦 - 幸运的是，这个尸体到处都是漏洞，无论如何，这场赌博似乎都有很大的机会赢得胜利。但是即使是临床试验制药公司对他们所在的城市的患者人数有很多限制，而且并非每个人都有机会成为“豚鼠”。实验结束后，生活仍将恢复到其原始状态。 04毕竟，这是所有冲突的“金钱”。实际上，血友病的原则并不复杂，真正的冲突最终集中在金钱上。根据中国初级卫生保健基金会发布的“ 2021年中国血友病患者白皮书”，成人血友病患者的平均治疗费用为每年276,000元。许多患者告诉Phoenix.com，“风暴之眼”，如果可以在国际水平上使用治疗水平，那么严重血友病患者的年度治疗费用可能高达60万至70万元。他们必须为余生付出代价。谁将支付高费用？医疗保险，制药公司和患者在巨大压力下。目前，我所在的国家包括所有主要治疗药物在医疗保险偿还范围内。 2025年的新医疗保险法规提高了城市雇员的报销和城市和农村居民的慢性疾病（例如血友病）的报销，以及某些地区的医疗保险门诊诊所高达80％-90％。增加的报销比例大大减轻了患者的负担，但是作为社会资源的看门人，医疗保险部门仍然需要仔细权衡患者的需求和资金维持。张舒告诉phoenix.com的“风暴之眼”，当前在各个地方的医疗保险支付方法接近自我保护，而东南海岸的支付能力以及珍珠河三角洲的某些地区很强。患者karit对于每周每公斤体重15至20 iu的药物水平很重要，而两倍星期。在中部和西部地区的广泛非占地面积，医疗保险支付的能力有限，患者的安全状况也很困难，并且及时发生了共同的残疾和自发出血。在患者组的眼中，医疗保险支付的失衡导致了毒品卖方的现象。对于那些难以等待医学的人来说，生存是唯一的选择。为了寻求更好的治疗保护，患者的人口努力促进规则。老陈仍然记得，在北京在特殊门诊诊所中包括血友病之前，REI的最高限制患者的Mbursement只有20,000元人民币，这远远不足以满足该药物的需求。他加入了病人组织建议“情人之屋”的“未死，没有残疾，不要痛苦”的目标，后来向政府报告了这种情况伊利亚将包括在“思想”中。在2010年，患者可以享受与门诊诊所住院相同的报销比率，而报销限额则增加到30万元人民币。当时，老陈和他的病人特别向北京医疗保险公司寄了一块牌匾，以表达他们的感激之情。他还收集了有关医疗保险目录的信息，以删除“重组因素不能用于成人预防和治疗”限制。他说：“当时设定了ATHIS限制，因为重组药物的贵4倍，是血液 - 血液中的药物的贵4倍，医学中的医学负担很重。今天，重组因素的价格和血液赞助的因素非常接近，并且不再存在持续限制的原因，”他说。实际上，它已成为国内外血友病的共识。 “中国血友病管理指南”（2024年版）建议“中国血友病管理指南”，并均匀地覆盖儿童和成人患者。疼痛保险只能在门诊限制120,000元内使用。多余的人无法涵盖，这几乎无法扮演任何角色。如果他的儿子被标准化接受治疗，则应在第二天被拒绝。年度费用超过30万元人民币，今年上半年将使用120,000元的配额，其余的200,000元人民币将自费支付。 “如果以后发生脑出血或腹部出血，则需要许多药物，而普通家庭无法应对。”他进行了一项调查，低收入人群的河南血友病患者的比例高达49.32％，而几乎90％的患者遭受关节损伤或各种程度的伤口 - 这是一个令人惊讶的数据。他于2019年开始提出从地方医疗保险部门提出需求，希望血友病的报销与严重疾病保险，但在他收到的最新回应下，他仍然看到了“调查”一词。最近，我儿子参加了临床试验。考虑到医疗保险限制，南南的王先生必须减少子女注射的频率和剂量，该药物注射的频率和剂量在开始时每三天减少一次，然后每四或五天后一次减少一次。为了“身体上”减少出血的机会，他依靠孩子的活动。在两个学生中可以看到孩子窗外的正方形天空，并变得明亮而黑暗。自从对孩子进行了审查以来，王先生出售了一所房子。当他至少同时工作四个工作时：NHE在自由时去了该物业作为安排工作，并在晚上去了Didi司机，有时他在家里做了一些小吃。在最困难的时候，他将为其他人带来其他人的住所 - 许多人害怕不这样做，但是这项工作的奖励很高，所以即使用坚硬的针头，他也这样做。他年轻的时候，他想长发长发，骑摩托车，想要自由的生活。孩子被检查后，他做的第一件事是买一个推子，在家里剃光头发，“再也不会去理发店。”那些无法工作的人会过上更艰难的生活。徐华的母亲的声音经常在她的脑海中响起 - “收债员”。这是他儿子的母亲的呼唤，他的语气中有萨玛的心。那时，我母亲从加班工作中赚到的钱是在晚上把儿子带回家后花在治疗儿子的药物上。直到两年前，他拥有自己的小商店，他终于删除了这个头衔带来的罪行。许多其他患者不太幸运。他们想找到一份工作，但被劳动力市场拒绝。即使在淘宝客户服务上工作，在长期打字之后，它们也会引起关节紧绷感和肘部出血。没有钱，你不能买药；因为没有足够的药物，所以您无法工作和赚钱。带有一种爱情颜色的“玻璃男人”这个名字对习近万感到有些残酷 - 它似乎安静地放弃了，这已成为MGA普通人的机会。 （在这篇文章中，徐华，张舒和孙子是化名的）
